<。。。。。にて撮影> 出来る事は僅かだけれど、出来る限りのものを残してあげたい 未来ある子供達に... そして これから産まれ来るであろう、小さな希望たちに。。。 ----------------------------------------------------------------------------------------- 【ムコ多糖症】って病気を知ってますか??? この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp ***** 世の中には、私たちの知らない病気がたくさんあります。 今、自分の子供たちは健康に普通に暮らせることができるけど 普通に暮らすことさえままならない子供たちも たくさんいるということを、忘れてはならない気がします。 一人一人の小さな力が、たくさん集まって 大きな力になることを信じて応援したいと思います。 -----------------------------------------------------------------------------------------
by fukusen_554
| 2007-09-25 21:03
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飼育時の注意点
あまり社交辞令で褒めすぎると、真に受けて調子に乗ってしまいます。
適度にあしらってお遊びください。 ご意見・ご感想を頂いても、右から左で忘れやすい性格なのでフィードバックするまでにかなりの時間がかかると思われます。 気長に相手してやって下さい。 実物は強面でやたらとでかいクマですが いきなり襲ったりするようなことは無く 案外ヘタレなので、撮影中に見かけましたら怖がらずに声をかけてやってください。 ちょ~照れ屋ですので照れ隠しで思いっきり無愛想に対応させていただく事がございます。 コメント・トラバは気軽に書き込んでください。 ただ下ネタなど、管理人のスイッチが入りそうな話題は避けたほうがよいでしょう。 下手をすると、アクセル全開で調子に乗って際限なく話に従事する恐れがあります。 基本的にリンクフリーです。 ただ、管理人にも心の準備がございますのでご一報頂けると幸いに存じます。 当管理人は、このブログを逃げ腰体制で運営しております。 いろいろな問題が発生した場合 一番にケツを捲くって逃げ出しますので、そのあたりは寛容に対応して下さい。 質問・ご意見・ご感想が御座いましたらこちらまで。 合コンのお誘いやデートのお誘いはこちらまでど~か一つ宜しくお願い致します♪ それでは、いい加減な写真ブログではありますが ルールを守って適当にお楽しみください。(w by fukusen エキサイト以外のリンク 海と写真とウェブログと・・・ 四代目の呟き 万華鏡 ちいさなひかり レンズのむこう・・・ Photo Blog Premier Quartier・ 夢に向かって フォロー中のブログ
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